APLASTISCHE ANEMIE (AA) PURE RED CELL ANEMIE (PRCA) MYELODYSPLASIC SYNDROME (MDS) PARAXISMALE NACHTELIJKE HEMOGLOBINURIE (PNH)\

Ik,Coby,ben zelf een PRCA patient en ik dacht dat het wel
een goed idee was om er wat over op het internet te zetten.
Er is niet veel over deze ziektes te vinden en als het er dan is,
is het meestal in het engels.

Nu is het zo dat ik natuurlijk geen dokter ben en alleen vanuit
mijn eigen ervaringen over deze ziekte spreek.
Dus het kleine beetje wat ik weet zal ik jullie vertellen en voor
verdere informatie zal ik onderaan deze pagina een paar
NEDERLANDSE  en wat engelse links plaatsen.
Daar kom je heel wat meer te weten.

AA, PRCA, MDS & PNH zijn allemaal beenmergziektes.
Deze 4 ziektes zijn allemaal weinig voorkomend en kunnen ernstig zijn.
Ze zijn niet hetzelfde maar lijken qua klachten erg veel op elkaar.
In veel gevallen is er sprake van zware bloedarmoede (te laag HB) en veel
voorkomende klachten daarvan zijn:

MOEHEID - BLEEKHEID - DUIZELIGHEID -

KORTADEMIGHEID - HOOFDPIJN - HARTKLOPPINGEN -

Er zijn dus nog veel meer klachten maar die zijn per patient verschillend.
Door een regelmatig te laag HB heb je dus bloedtransfusies nodig.
De èèn eens in de 2 weken...de ander eens in de 6 weken,maar het
kan ook zijn dat je maar eens per half jaar een transfusie nodig hebt.

Er zijn ook medicijnen die de ziektes kunnen onderdrukken.
Dat slaat niet bij iedereen aan, moet ik zeggen.
Zover ik weet is het niet te genezen.
Wel kan het in remissie gaan,wat betekend dat het een poos weg blijft.
Dat kan een jaar zijn, maar ook wel 5 jaar of langer.

Het is ook mogelijk om een BMT (BeenMergTransplantatie) te ondergaan.
Maar dat is iets wat je met de dokter moet bespreken of dat mogelijk is.
En alsof dit allemaal nog niet genoeg is,
komt er nog een complicatie bij.....

IJZERSTAPELING.(HEMOCHROMATOSE)

Als je veel bloedtransfusies hebt gehad heb je meestal een
ijzerstapeling opgebouwd en die moet weer uit het lichaam,
want dat brengt ook weer risico's met zich mee, voor de organen.
Er zijn medicijnen daarvoor , maar wat ook wel gedaan wordt is
als je stabiel bent met je HB dat ze gaan  aderlaten
( ½ liter bloed afnemen) 1 keer per maand.
Het is de snelste manier om van het vele ijzer af te komen,
heb ik me laten vertellen.

Heb je AA, dan kan het,maar hoeft niet,in MDS ontwikkelen
en MDS kan weer uitlopen in Leukemie.
Wat zich ook kan ontwikkelen is een tumor aan de zweezerik
(in de borstkast) THYMOMA genoemd.
Vraag daarover aan je arts,want ik weet er ook niet al te veel over.

De vooruitzichten van deze ziektes zijn verschillend.
                   Ik heb het al 19 jaar en ik weet meer patiënten die het ook al jaren hebben,                      maar het kan ook snel slecht gaan, zelfs dodelijk.

Al met al dus geen prettige ziektes.
Hieronder heb ik wat links gezet waar je dus veel meer
te weten kan komen over deze ziektes. 

 

NEDERLANDSE SITES                            ENGELSE SITES